تالاسیمیا (Thalassemia) یەكێكە لە نەخۆشییە درێژخایەنەكان و تووشبووانی ئەو نەخۆشییە بەردەوام پێویستیان بە خوێن دەبێت، چونكە ئەو نەخۆشییە وەك ئەژدیەایەكی خوێنمژ وایە كە بەر دەبێتە گیانی مرۆڤ و خۆراكیشی تەنیا خوێنە، خوێنیش مایەی ژیانە و ئەگەر هەڵمەتی خوێنبەخشین لەلایەن هاووڵاتیانەوە بەردەوام نەبێت، ئەوا تووشبووانی ئەو نەخۆشییە بە تەواوی گیانیان دەكەوێتە مەترسییەوە. لەچوارچێوەی هەوڵەكانی حكومەتی هەرێم و وەزارەتی تەندروستی بۆ چارەسەركردنی تووشبووانی ئەو نەخۆشییە، بڕیار درابوو چەند سەنتەری تایبەت بە چاندنی مۆخ لە كودستان بكرێتەوە، بەڵام قەیرانی دارایی و شەڕی تیرۆریستانی داعش و پێشێلكردنی دەستووری عێراق و بڕینی بودجەی كوردستان لەلایەن حكومەتی بە ناو فیدڕاڵەوە زۆربەی پڕۆژەكانی پەك خستووە و تەنانەت دەرمان و پێداویستیی پزیشكیش زۆر بە كەمی بۆ هەرێمی كوردستان دەنێردرێت. لەلایەكی دیكەوە راستە كە 14ـی حوزەیرانی هەموو ساڵێك رۆژی جیەانیی خوێن بەخشینە، بەڵام تووشبووانی تالاسیمیا هەموو مانگ و وەرزەكانی ساڵ نیازیان بە خوێن هەیە، بۆیە داوای هاوكاری و یارمەتی لە حكومەت و هاووڵاتیان دەكەن. بەشداربووانی ئەم راپۆرتەی گوڵان خوێندنەوەی زیاتریان بۆ بابەتەكە هەیە.

گوڵان: كۆمەڵایەتی

تەنیا وەرزێك لە جوانەمەرگ بوونی براكەی بە هۆی نەخۆشیی تالاسیمیا تێپەڕیبوو، خۆیشی دڵی لە لێدان كەوت و بە دەردی براكەی چوو. رێبین نەوزاد دانیشتووی كۆیە و قوتابیی قۆناخی یەكەمی پەیمانگەی زمانی ئینگلیزی بوو. گەنجێكی قسەخۆش و دەم بە خەندە و زوو جۆش بوو. تەنانەت كاتێك كە لە نەخۆشخانەی جمەووری (ەەولێر) لەژێر چاودێریی چڕدا بوو، لە گەڵ پزیشكەكاندا گاڵتەی دەكرد. رۆژێك بەر لەوەی كۆچی دوایی بكات، پەیامنێری گوڵان سەردانی كرد، بە روویەكی خۆش و چاوانێكی پڕ لە هیواوە قسەی دەكرد و ئومێدی ئەوە بوو، بەپێی خۆی بگەڕێتەوە بۆ ماڵەوە، سەرەڕای ئەوەش لە مەرگ نەدەترسا، بۆیە گوتی: «گیانی من لە گیانی براكەم شیرینتر نییە كە چوار مانگ پێش ئێستا بووە قوربانیی تالاسیمیا، لەگەڵ كاری خوای گەورە هیچ ناكرێت، تا مردنیش مەمنوونی هاووڵاتیی خوێنبەخشین و نازانین چۆن سوپاسیان بكەین، چونكە خوێنی ئەوان ژیانمان پێ دەبەخشێ». گوتیشی: «زۆر لە نەخۆشانی تووشبووی تالاسیمیا بوون بە قوربانیی كەمبوون و گرانبوونی نرخی دەرمان و گیانیان لەدەست دا، با حكومەت تووشبوانی زیندووی ئەو نەخۆشییە بەسەر بكاتەوە و پەڕاوێزیان نەخات».
پزیشك و كارمەندانی نەخۆشخانە مۆڵەتیان نەدا چەند چركەیەك زیاتر گوێ لەو نەخۆشە گەنجە بگرین، كە بەداخەوە ئێوارەی رۆژی دواتر دڵی لە لێدان وەستا.
فریاد وەلی كارمەندە و وەك كەسێكی خوێنبەخش دەڵێت: «لە ناو خزمانی خۆمان چەند تووشبووی تالاسیمیا هەن، كە لە نزیكەوە ئاگادارم چەند ژیانیان سەختە بە دەست ئەو نەخۆشییە درێژخایەنەی كە وای كردووە نیوەی تەمەنیان لە نەخۆشخانەكان بن.» گوتیشی: «ساڵانە دوو سێ جار خوێن دەدەم، ئەوەش سوودی زۆرە، هەم خوای گەورە لە خۆم رازی دەكەم، هەم نەخۆشێك رزگاری دەبێت، لە بەرانبەر خوێن بەخشینەكەش چاوەڕوانی هاوكاری نین، تەنیا چاوەڕوانی پاداشتی خوای گەورەین».
فاتیمە مەولوود دایكی پێنج منداڵە كە سێ لە منداڵەكانی نەخۆشیی تالاسیمیایان هەیە. كاتێك باسی منداڵەكانی دەكات، چاوەكانی پڕ دەبن لە فرمێسك و وەك باسیكرد، هەر سێ منداڵە تووشبووەكەی بە تالاسیمیا ساڵانە نزیكەی 40 جار خوێنیان تێدەكرێت. ئەو دایكە بە نیگەرانییەكی زۆرەوە باسی ئەوە دەكات كە «نەخۆشییەكە لە كوردستان چارەسەری نییە، لە دەرەوەی وڵاتیش تێچووی زۆرە و كەم كەس توانای ئەوەی هەیە». هاوكات دەڵێت: «نەخۆشی تالاسیمیا توانای بەرگریی لەشی زۆر لاوازە، بۆیە جگە لەوەی مانگانە یەك دوو جار خوێنی تێدەكرێت، زوو زوو تووشی نەخۆشیی دیكەش دەبێت، من خۆم ساڵ دوازدە مانگەی خوا لە رێگەی نەخۆشخانەم، زۆر سوپاسی هاووڵاتییانی خوێنبەخش دەكەم و لە خوای گەورە داواكارم بە چاكە پاداشتیان بداتەوە، كە بە خوێنی خۆیان ژیان بە خەڵكی دیكە دەبەخشن». لە وەڵامی ئەو پرسیارەشدا كە بۆچی خۆی و هاوسەركەی پشكنینی پزیشكییان نەكردووە، هەتا رێگری لە منداڵبوون، یان چارەسەری بكەن، گوتی: «بیست ساڵ لەمەوبەر پشكنینی و شتی وا نەبوو، كەسیش گرینگی بەو شتانە نەدەدا، ئێمەش نەماندەزانی هۆكارەكەی ئەوەیە لەگەڵ مێردەكەم خزمی نزیكین». سەبارەت بە هاوكاری و ئاسانكارییەكانی حكومەتیش گوتی: «نەخۆشخانەی تایبەت بە تالاسیمیا هەیە و هەموو چارەسەرییەك و دەرمان و فەحس و شتی بە خۆڕاییە و پزیشك و كارمەندەكانیشی زۆربەیان خۆیان نەخۆشی تالاسیمیان و زۆر دڵسۆزانە كاروباری نەخۆشەكان رایی دەكەن، زۆر سوپاسیان دەكەم، هیوادارم حكومەتیش ئاسانكاریی زیاتر بۆ نەخۆشەكان بكات، بەتایبەتی كە نرخی دەرمانەكان لە دەرەوە زۆر گرانە و لە كڕین نایەت».
تالاسیمیا وشەیەكی یۆنانییە و بە مانای كەمخوێنی دێت، ئەم جۆرە نەخۆشییە كە لەلایەن زانای بەناوبانگ (كولی) لە ساڵی 1925 دەستنیشان كراوە، لەەەموو جیەاندا بەگشتی بڵاو بووەتەوە، بەتایبەتی لەو ناوچانەدا كە لە دەریای سپیی ناوەڕاست نزیكن، بۆیە لە هەندێك شوێن بە نەخۆشیی دەریای سپیی ناوەڕاست ناوی دەبەن.
ئەم نەخۆشییە وا دەكات لەش توانای دروستكردنی خڕۆكەی سووری بە تەواوی نییە، بەوەش ناتوانێ خۆراك و ئۆكسجین بە شێوەیەكی باش بۆ هەموو بەشەكانی لەش بگوازێتەوەو دەبێتە هۆی شكاندنی هیمۆگلۆبین و شیكردنەوەی لە كاتێكی زوودا كە دەبێتە هۆی كەمخوێنییەكی توند. بە گوێرەی ئاماری كۆمەڵەی تالاسیمیای كوردستان تەنیا لە هەولێر نزیكەی 900 تووشبوو بە تالاسیمیا هەن، كە 300 نەخۆشیان ئاوارەن، لە ساڵی ٢٠١٧-ەش 15 نەخۆشی تالاسیمیا گیانیان لەدەست داوە.
وەك دڵزار عەبدولڕەحمان سەرۆكی لقی هەولێری كۆمەڵەی تالاسیمیای هەولێر باسی دەكات «مانگانە بڕی دەەەزار كارتۆن حەبی (ئەكجیت و كلڤەر) و دەرزی (دیسفرال)یان پێویستە، بەڵام ماوەی دوو مانگە ئەو دەرمانانە نەماون، نرخیشیان بەرزەو هەر نەخۆشێك بۆ دابینكردنی ئەو دەرمانانە لە مانگێكدا پتر لە هەزار دۆلاری پێویستە».
سروە عەلی، بەڕێوەبەری راگەیاندنی كۆمەڵەی تالاسیمیا - لقی هەولێر رایگەیاند «بە گوێرەی دوایین ئامار تەنیا لە هەولێر 731 نەخۆشی تالاسیمیا هەیە و 328 نەخۆشی تالاسیمیاش لەناو ئاوارەكان تۆمار كراون، لەگەڵ تۆماركردنی 37 حاڵەتی نوێی تووشبوون بە تالاسیمیا، هەموو ئەوانە پێویستیان بە دابینكردنی دەرمان و چارەسەری هەیە«. گوتیشی: «بەەۆی ململانێی سیاسیی نێوان هەرێم و عێراق تووشبوانی تالاسیمیا لە بارێكی ناجێگیردان، ماوەی سێ مانگە دەرمانی تایبەت بەو نەخۆشییە نەماوە و ئەوەش كێشەیەكی گەورەی بۆ نەخۆشەكانی تالاسیمیا دروست كردووە. حكومەتی عێراق بەڵێنی دابینكردنی دەرمانی پێداین، بەڵام تاوەكو ئێستا ئەو دەرمانانە نەگەیشتووە، بۆیە داوا دەكەین ئێمە نەخەنە ناو ململانێكان و دەرمان و چارەسەری پێویستمان بۆ دابین بكەن».
ئالان لەشكری رۆژنامەنووس و توێژەری كۆمەڵایەتییە و ئاماژە بەوە دەكات كە «ەەموو ساڵێك لە8ی ئایار وەك رۆژی جیەانیی تالاسیمیا، چالاكی و هەڵمەتی جۆراوجۆر و رێوڕەسمگەلێك بەڕێوە دەچن، یان لە14ـی حوزەیران كە رۆژی جیەانیی خوێن بەخشینە، بەڵام تالاسیمیا نەخۆشییەكی درێژخایەنە و تووشبوانی بەردەوام پێویستییان بە چارەسەر هەیە، بۆیە دامودەزگای حكوومی و ناحكوومی و بەتایبەتی میدیاكان دەبێت كاری بەردەوامی بۆ بكەن.» گوتیشی: «تووشبووانی تالاسیمیا لە ڕووی دەروونییەوە فشاری زۆریان لەسەرە و خودی نەخۆشییەكەش بە هۆی درێژخایەن بوونی، وادەكات باری دەروونیی نەخۆشەكە ناجێگیر بێت، بۆیە پێویستە گرینگی بە هەموو لایەنەكانی ئەو نەخۆشییە بدرێت.»
دكتۆر سامان بەرزنجی بەڕێوەبەری گشتیی تەندروستیی هەولێر ئاماژە بەوە دەكات كە لە دوای ساڵی ٢٠٠٣ بودجەیەكی تایبەت بۆ دابینكردنی دەرمان دانرا كە دەزگای كیمیادیا هەموو پێداویستی و دەرمانەكانی بەسەر هەموو پارێزگاكانی عێراق دابەش دەكرد و هەرێمی كوردستانیش پشكی خۆی هەبووە، بەڵام ماوەی چەند مانگێكە حكومەتی عێراق بە پاساوی جیاجیا ناردنی دەرمانی راگرتووە. ئەوەش وای كردووە، كۆمەڵێك كێشە و گرفت دروست بێت». هەروەها دەڵێت: «ساڵی پار و لەدوای دەستپێكردنی پڕۆسەی رزگاركرنی مووسڵ ژمارەیەكی زۆر لە ئاوارە و سەربازانی عێراقی سەردانی نەخۆشخانەكانی هەرێمی كوردستانیان كرد و چارەسەری پێویستیان وەرگرتووە، بەپێی توێژینەوەیەكمان لە كۆی چوار ملیۆن كەس كە سەردانی نەخۆشخانەكانیان كردووە، نزیكەی یەك ملیۆن كەسیان ئاوارە و پەناەەندە بوون كە نیشتەجێی كەمپەكان و دانیشتووی ناوشاری هەولێر بوون».
نەخۆشیی تالاسیمیا نەخۆشییەكی زگماكی و درێژخایەنە كە لە باوانەوە بۆ نەوەكان دەگوازرێتەوە، ئەم نەخۆشییە لە دوای لەدایكوبون بە سێ مانگ دەردەكەوێت. جۆرەكانی نەخۆشیی تالاسیمیا بریتین لە:
1-مایجەر: كە جۆرێكی قورسەو لە ماوەی یەك مانگدا دوو جار خوێنی تێدەكرێت.
2-ئەنتەرمیدیا: دوو مانگ جارێك خوێنی پێوبستە
3- ماینەر: كە لە حاڵەتی پێویست نەبێت، خوین تێكردنی ناوێت.
نیشانەكانی نەخۆشیی تالاسیمیا:
1-رەنگ زەردی
2-كەمبوونی رێژەی HB لە خوێندا
3-گەشەی منداڵ دوادەكەوێت
4-جەرگ و سپڵ دەئاوسێ
ەۆكارێكی تووشبوون بە نەخۆشیی تالاسیمیا هاوسەرگیریی خزمانە و بەپێی ئامارەكانیش زیاتر لە 15%ی هاوسەرگیرییەكان پێك دەەێنێت. د. نەجمەدین حەسەن، پسپۆڕی نەخۆشیی تالاسیمیایەو ئاماژە بۆ ئەوە دەكات كە رێژەی تووشبوانی تالاسیمیا لە زیادبووندایەو ئەمەش مەترسییەكی گەورە لە سەر كۆمەڵگە دروست دەكات.
یەكێك لە هۆكارەكانی زۆربوونی ئەم نەخۆشییە نەبوونی هوشیاریی تەندروستییە لە خێزانەكاندا، چونكە زۆر خێزان هەن كە منداڵێكیان ئەم نەخۆشییەی هەبووە، كەچی بە بێ ئەوەی بەدواداچوونی بۆ بكەن، دوو سێ منداڵی تووشبووی دیكەیان بووە. واتە دوای پشكنین كە دەركەوت یەكێك لە هاوسەرەكان هەڵگری(بۆەێل) بێت، پێویستە پابەندی رێنماییەكانی پزیشك بن. هەروەها نەبوونی نەخۆشخانەی پێشكەوتووی تایبەت بەم نەخۆشییە كە تێیدا مۆخ بچێنرێت، وایكردووە لە كوردستان تەنیا چارەسەری كاتی هەیە.
ئەم نەخۆشییە لەلایەن دایك و باوك بۆ منداڵ دەگوازرێتەوە بەم رێژانە:
1 - باوك هەڵگر بێت، دایك ساغ ..
50% منداڵەكان هەڵگری ئەم نەخۆشییەن.
50% منداڵەكان ساغ دەبن.
2 - باوك هەڵگر و دایك هەڵگر
50%ی منداڵەكان هەڵگری ئەم نەخۆشییەن.
25%ی منداڵەكان تووشی ئەم نەخۆشییە دەبن.
25%ی منداڵەكان ساغ دەبن.
3 - باوك هەڵگر بێت، دایك تووبوو – یان بە پێچەوانەوە
50%ی منداڵەكان تووشی تالاسیمیا دەبن.
50% منداڵەكان هەڵگری نەخۆشیەكە دەبن.
4 - باوك ساغ، دایك تووشبوو – یان بە پێچەوانەوە
100% منداڵەكان هەڵگری ئەم نەخۆشییەن
5 . باوك نەخۆش – دایك نەخۆش
100% منداڵەكان تووشی دەبن
6 - باوك ساغ – دایك ساغ
100% منداڵەكان ساغ دەبن
بۆ ئەوەی نەخۆش بە تەندروستییەكی باشتر بمینێتەوە و تووشی گرفتی زیاتر نەبێت كە بە هۆی ئەم نەخۆشییەوە تووشی دەبێت، پێویستە خۆی و كەسوكاری رەچاوی ئەم خاڵانە بكەن:
1 . پێدانی خوێن تەنیا (خڕۆكەی سوور ) بە رێكوپێكی واتە نزیكەی هەموو مانگ جارێك تاكو رێژەی هیمۆگلۆبین 10 گم / لتر كەمتر نەبێت.
2 . پاش 15 پاینت خوێن لە لەشی مرۆڤ، پێویستی بە دەرزی دیسفیرال desferrioxamin ) dysferal) دەبێت بەەۆی زیادبوونی رێژەی ئاسن لە لەشدا كە زیادبوونی ئاسن لە لەشدا بە شێوەیەكی زۆر دەبێتە هۆی شكاندنی خڕۆكەی سوور و لە كاركەوتنی كاری خانەكانی لەش كە دەبێتە هۆی لە كاركەوتنی جگەر و پەنكریاس و دڵ و رژێنەكان، بۆیە پێویستە نەخۆش خۆی رزگار بكات لە ئاسنی زیاد لە لەشدا بەەۆی لێدانی دەرزی دیسفرال بە شێوەیەكی رێكوپێك كە بۆ هەر كگم 250 گم لێدەدرێت، واتە ئەگەر نەخۆش 20 كگم بێت، پێویستی بە 500 گم دیسفرال دەبێت. هەفتەی پێنج رۆژ . بە شێوەیەكی گشتی دیسفرال لە ژێر پێست دەدرێت بەەۆی پەمپ دیسفرال. پێویستە لەكاتی بەكارەێنانی دیسفرال v.c بەكار بەێنرێت .
3- دەكرێت لەجیاتی دیسفرال بۆ كەمكردنەوەی رێژەی ئاسن لەلەشدا دیفریپوون تەب deferiprone tab بەكاربێت.
4- لابردنی سپڵ. كاری سپڵ لابردنی خڕۆكە سوورە نائاساییەكانە لە لەشدا، بەڵام بەەۆی لەكاركەوتنی كارەكانی كە لەئەنجامدا ئەم نەخۆشییە تووشی دەبێت بە شكاندنی خڕۆكەی سوور و خڕۆكە سپییە ئاساییەكان و هەروەها پلازما، بۆیە پێویستی بە لابردن هەیە.
5- بە هۆی شكاندنی خڕۆكەی سوور پێویستە هەموو رۆژێك دانەیەك فولیك ئەسید ناب (folik acid) بخوات.
6- چاندنی موخی ئێسك (bone marrow transplant ) لەم بارەیە پێویستە خۆبەخش لە نزیكترین كەسی بێت، تاكو تێستەكان تەواوكەری یەك بن.
7- بۆ خۆپاراستن لە نەخۆشییە گوازراوەكان پێویست دەكات ئەم ڤاكسینانە لێ بدرێت:
.h.c v - h. b. s - h.i.v
8- پێویستە نەخۆش دەرمان وەربگرێت بۆ چارەسەركردن و پاش لادانی سپڵ كە پێویستی بە (پنسلین pancili) -ە و دەبێت مانگانە لێی بدرێت.