رێكخراوی تەندروستیی جیهانی رۆژی 8ی مانگی ئایاری بە رۆژی جیهانی تالاسیمیا دیاری كردووە و لە زۆربەی وڵاتانی جیهاندا چەندین كەمپینی هۆشیاری لە بارەی نەخۆشییەكە رادەگەیەندرێت. تالاسیمیا باوترین نەخۆشیی بۆماوەییە كە لە باوانەوە بۆ منداڵان، لە رێگەی جینەكانەوە دەگوازرێتەوە. ئەم نەخۆشییە دەتوانرێت لە رێگەی گواستنەوەی بەردەوامی خوێن بۆ كەسانی تووشبوو كۆنتڕۆڵ بكرێت و لە دەرهاوێشتەكان بەدووربن، هەروەها چاندنی موخ رێگەچارەی سەرەكییە كە نەخۆشییەكە بە یەكجاری بنبڕ دەكات، لە ئێستادا لە هەرێمی كوردستان نزیكەی سێ هەزار توشبووی تالاسیمیا هەن و تووشبووانیش داوای ئاوڕدانەوەی جددی لە حكومەت و لایەنە پەیوەندیدارەكان دەكەن.


سوڵتان باجەلان، یەكێكە لەو هەزاران هاووڵاتییەی كە تووشی نەخۆشیی تالاسیمیا-یە و لە وەڵامی ئەم پرسیارەدا كە ئایا تووشبووانی تالاسیمیا رەوشی تەندروستییان چۆنە؟ دەڵێت: «وەك تووشبوویەكی تالاسیمیا كە ئەو پرسیارەم لێ دەكرێت، تووشی سەرسوڕمان دەبم، چونكە نازانم لە كوێوە دەست پێ بكەم و چۆن باسی رەوشی خۆمان بكەم، لە كەمیی داوودەرمان و پێداویستیی تایبەتی خۆمان وەك حەبی (ایكسجید كلفر) دەرزی (دسفیرال) كە ناو بە ناو نامێنێت، كەمی كیسی خوێنی تەسفیەكراو كە ماوەیك بەر لە ئیستا لێمان بڕابوو، زۆربەمان لە كاتی خوێن وەرگرتن تووشی حەساسیە و لەرز و تا دەبووین، ئێستا ئەو شتانە بەشێكی لەلایەن خێرخوازان بۆمان دابین دەكرێت، جگە لە پێداویستیی دەرمان و پزیشكی نەخوش تەنانەت پێداویستی سەرەتایی خەستەخانەكەمانیش خێرخوازان دابینی دەكەن، بگرە لەسەرەتاترین شت وەك دەستەوتنە و پلاستەر و كانولا تا گەورەترین شت، ئەوان بە سوپاسەوە بۆمان دابینی دەكەن، بۆیە دەپرسم: كوا رۆڵی وەزارەتی تەندروستی بەرامبەر ئێمەی نەخوش؟ كەچی ساڵانە لەسەر هیچ، كومەڵێك سوپاس و پێزانینیان پێ دەبەخشن.» گوتیشی: «نەخۆش هەمووی بێزار بووە لێرە، جاروایە نازانێ بە چی رابگات، بۆ بەردەوامبوونی لە ژیان دەبێت حەبی ئاكسجید پەیدا بكات، یان جیاز فلتەری خوێن بۆ ئەوەی ئازار نەكێشن، چەندین جار لەسەر حیسابی خۆمان فلتەرمان كڕیوە، هەرجار شتەك نامێنێت، بە راستی بێزار بووین.»
یوسف یاسین تووشبوویەكی دیكەیە وەك خۆی باسی كرد تەمەنی 22 ساڵە و بەدرێژایی تەمەنی مانگانە خوێن لە لەشی كراوە. یوسف لە بارەی ئاریشەكانی خۆی و هاوتاكانی دەڵێت: «لە سەنتەری چارەسەری تالاسیمیا بەهۆی كەمیی دەرزی و دەرمانەوە كەموكورتیی زۆرمان هەیە، ژیانی ئێمە لەسەر خوێن و ئەو دەرمانانەیە، كاتێك دەرمان و پێداویستییە پزیشكییەكانمان نامێنێ، ژیانی ئێمەش دەكەوێتە مەترسییەوە، بۆیە داواكارم لە حكومەت و وەزارەتی تەندروستی بە هانامانەوە بێن و چیدیكە لە دڵەڕاوكێی نەمانی دەرزی و دەرمان نەمانهێلنەوە.
سروە عەلی جەباری بەڕێوەبەری راگەیاندنی كۆمەڵەی تالاسیمیا، بەمجۆرە باسی نەخۆشییەكە و رەوشی نەخۆشەكانی بۆ گوڵان كرد: «تالاسیمیا نەخۆشییەكی بۆماوەیی خوێنە، واتە كەسی توشبوو توانای دروستكردنی خوێنی نییە بە شێوەیەكی ئاسایی، ئەو خوێنەی كە دروستی دەكات (هیمۆگڵۆبین)ی تێدا نییە، بەهۆی گرفتێكی بۆماوەییەوە، مرۆڤی تووشبوو وەك پێویست هیمۆگڵۆبین دروست ناكات، بەوەش دەبێتە كەسی كەمخوێن، كەسی كەمخوێنیش بەردەوام بە درێژایی ژیانی پێویستی بەوەیە خوێن لە كەسێكی ترەوە وەربگرێت. خۆی تالاسیمیا وا لە كەسی تووشبوو دەكات كە بەردەوام و بە درێژایی ژیانی پێویستی بە وەرگرتنی خوێن هەبێت، هەرچەندە ئەم پرۆسەیە لەئێستادا لەوپەڕی پێشكەوتندا ئەنجام دەدرێت، بەڵام ئەمەش گرفتی خۆی هەیە، ئەویش كەڵەكەبوونی ئەو ئاسنەیە كە لە ناو پێكهاتەی خوێندا هەیە، بە هۆی بەردەوامیی پرۆسەی گواستنەوەی خوێنەوە بۆ كەسی تووشبوو. لەشی مرۆڤ وا دروست بووە كە ئاسن فڕێ نادات و زیاتر وەری دەگرێت، رێگەیەكی نییە بۆ ئەوەی بە شێوەیەكی فیسیۆلۆجی لەو ئاسنە رزگاری بكات، واتە كە هاتە لەشەوە هەڵیدەگرێت و دەریناكاتە دەرەوە و ئەو كەسە چەند خوێن وەربگرێت، بەشە ئاسنەكەی وەردەگرێ و وردە وردە لەلەشدا كۆدەبێتەوە تا دەگاتە ئاستێك كە هەموو لەش پڕ دەبێت لە ئاسن و لێی زیاد دەبێت. ئاسنیش گرفتێكی هەیە كە لە لەشدا زیادبوو، دەبێتە هۆی ژەهراویبوون لەلەشدا، لەبەرئەوەی ئەم ماددەیە لەناو دڵ و جگەر و گلاندەكان و رژێنەكان و هێلكەداندا دەنیشێت، واتە لەناو هەموو خانەكانی لەشدا دەنیشێت و كاری ژەهرینی خۆی دەكات، بۆیە وردە وردە زیانەكانی بەسەر بەشەكانی جەستەوە زیاد دەبێت، بۆیە منداڵێك كە زانرا تالاسیمیای هەیە و خسترایەبەر خوێنوەرگرتنی بەردەوام، پێویستە لە دوای ماوەیەك دەست بكرێت بە دەركردن و كەمكەردنەوەی ئاسن لە لەشیدا، ئەویش بە بەكارهێنانی دژە ئاسن، كەواتە زۆرترین گرفت كە لە ئەنجامی تالاسیمیادا جگە لە وەرگرتنی خوێنەكەش دەردەكەوێت، گرفتی ئاسنی زیادەیە. بەداخەوە بەهۆی ململانێی سیاسی لە نێوان عێراق و كوردستان دەرمان و پێداویستییە پزیشكییەكان كەم دێت و ناو بەناو دەبڕدرێت، یان كوالێتەكەی نزم دەبێتەوە.
سروە علی جەباری، لە درێژەی قسەكانیدا دەڵێت: «نازانم لە كوێوە دەست پێ بكەم، ئەوەی لە ناو مەشهەدەكە نەبێت، نازانێ ئێمەی تووشبووانی تالاسیمیا ئازارەكانمان چین. نەبوون و كەمیی پێداویستییەكانیش ئەوەندەی دیكە ئازارمان دەدات، لەم چەند ساڵەدا ناوبەناو دەرمان و پێداویستییەكانمان وەك پێویست بۆ نایەت لە عێراقەوە، حكومەتی خۆشمان تا راددەیەكی پێویست دابینی ناكات، هیوادارم لایەنی پەیوەندیداری كوردستان بە جددی لە ئازار و گرفتەكانی تووشبوانی تالاسیمیا بكۆڵنەوە و بەدواداچوون بۆ چارەسەری بكەن، لانیكەم كەمیی پێداویستییە پزیشكییەكانمان بۆ چارەسەر بكەن، پەنابەخوا جارێكی دی ناكەوینە ناو ئەو كێشە و گرفتانەی كە چەند مانگێك لەمەوبەر هەمانبوو، جێی باسە سوپاسی تەواوی خوێنبەخشان و خێرخوازان بكەین، بەتایبەت دانیشتووانی سەربەرزی شاری هەولێر كە بەهانامانەوە هاتوون و بۆ دابینكردنی پێداویستییەكانمان كەم تا زۆر هاوكارمان بوون.»
بەڕێوەبەری راگەیاندنی كۆمەڵەی تالاسیمیای كوردستان باسی ئەوەشی كرد كە: نەخۆشەكانی تووشبووی تالاسیمیا زۆر بەئاواتەوە بوون كە نەخۆشخانەیەكی تایبەت بە خۆیانیان هەبێت و هەر لەو بارەیەوە گوتی:
«هەرچەندە لە 17 / 2/ 2014 بەردی بناغەی نەخۆشخانەكەمان بۆ دانرا، بەڵام ئەوەی جێی ئاماژەیە دڵگرانین بەوەی تا ئێستا بەردێكیی دیكە نەخراوەتە سەر ئەو بەردە، كە بەسوپاسەوە لەلایەن پاپای ڤاتیكان كە نەخۆشخانەیەكی كردبوو، بۆ هاونیشتیمانیانی دانیشتووی كەرتی 108 ی عەنكاوە بۆ ماوەیەكی كاتی ئەوە چەند ساڵێكە كراوە بە سەنتەری تالاسیمیا و لە ئێستادا لەوێ خوێن وەردەگرین. لەلایەن بەڕێز پارێزەر كاك سەفین پێداویستییەكانی ناو نەخۆشخانە دابین كراوە، لەلایەن ژووری بازرگانی هۆڵێكمان بۆ دروست كراوە بۆ ئەوەی بە ئاسانی خوێنەكانمان وەربگرین، لەلایەن رێكخراوی شنەبای یابانیش دوو هۆڵی دیكە دروست كران بۆ ئەوەی فراوانتر بێت. جێی ئاماژەپێدانە سەنتەرەكەمان پێویستی بە خزمەتی زیاترە، هیوادارین نەك ساڵانە، بەڵكو هەمیشە بەدواداچوون بكرێت بۆ تووشبوانی تالاسیمیا. هیوادارین لایەنە حكوومییەكانی وەزارەتی ئەوقاف و وەزارەتی پەروەردە و وەزارەتی تەندروستی لەگەڵ كۆمەڵە و سەنتەری تالاسیمیا هەوڵ بدەن بۆ رێگرتن لە نەخۆشییە بۆماوەییەكان بەتایبەت تالاسیمیا، باپێكەوە كاربكەین و هۆشیاری بڵاو بكەینەوە لەناو كۆمەڵگە، من خۆم وەك تووشبوویەك و كادرێكی راگەیاندنی كۆمەڵەی تالاسیمیا، خۆم تووشبووم و حەزناكەم هیج منداڵێكی دیكە تووش بێت و ئازار بكێشێت، بە ئەركی سەرشانم زانی چەندین سمیناری خۆبەخشانەم رێكخستووە بە پشتگیریی وەزەرەتی خوێندنی باڵا لە زانكۆ و پەیمانگاكان بە هاوكاری چەند دكتۆرێكی پسپۆڕی خوێن لە شاری هەولێر كە سوپاسی هاوكارییان دەكەم.»
سەبارەت بە چارەسەری و بڵاوكردنەوەی هۆشیاری تەندروستی لەپێناو بنبڕكردنی نەخۆشی تالاسیمیا، د. هێرش قادر دەربەندی پزیشكی پلەبەند، نووسەر لە بواری هۆشیاری تەندروستی بەمجۆرە نەخۆشییەكە دەناسێنێت و دەڵێت: «تالاسیمیا بریتییە لەو نەخۆشییە بۆماوەییەی كە پەیوەستە بە بواری نەخۆشییەكانی خوێنەوە كە پەیوەندی بە پێكهاتەكانی ناو خوێنەوە هەیە، كە خڕۆكە سوورەكانی خوێنە، واتا كێشەكە لە هیمۆگڵۆبینی ناو خڕۆكە سوورەكانی خوێنە و دوو جۆر هینۆگڵۆبین هەیە كە بریتین لە (ئەلفا و بێ تا) ئەم نەخۆشییە كاتێك دروست دەبێت، كە دایك و باوكەكە هەردووكیان هەڵگری نەخۆشی تالاسیمیا بن، بەپێی سەرچاوە پزیشكییەكان رێژەی هەڵگر لە هەولێر 7% تا 8%، هەڵگرەكان هیچ كێشەیەكی تەندروستییان نییە، تەنیا كەمێك كەمخوێن دەبن، ئەوانیش لە باوانیانەوە بۆیان ماوەتەوە، نەخۆشییەكە لە شەش مانگ تا دوو ساڵی یەكەمی تەمەنی منداڵەكە دەستنیشان دەكرێت، نیشانەكانی بریتین لە بێتاقەتی، بێهێزی، لاوازیی گەشە، رەنگزەردی، ئەستووربوونی جەستە، شێواوی پێكهاتەی ئێسكەكان بەتایبەت لەسەر و روخسار، لە باوترین نیشانەكانی نەخۆشییەكەن.»
ئەو پزیشكە لەبارەی چۆنیەتی رەفتاركردن لەگەڵ نەخۆش و نەخۆشییەكە ئاماژە بەوە دەكات كە: «تووشبووان مامەڵەكردنێكی تەندروست و ژیرانەیان پێویستە، چونكە دۆخی تەندروستییان زۆر تایبەتە و مانگانە پێویستیان بە وەرگرتنی خوێن هەیە، ئەمەش لە رووی تەندروستیی جەستەیی و كۆمەڵایەتی و دەروونییەوە خەمخۆری و چاودێرییەكی باشی دەوێت، پێویستە ناوە ناوە كەسی تووشبوو چەند پشكنینێكی بۆ بكرێت، چونكە بەهۆی زۆر وەرگرتنی خوێن بڕی ماددەی ئاسن لەناو جەستەیاندا زیاد دەكات، بەتایبەت لە دڵ و جگەر و تەنانەت ماسوولكەكانیش.» ئەوەشی خستەڕوو كە دەتوانرێ نەخۆشی تالاسیمیا بە چەند شێوازێك بنبڕ بكرێت، لەوانە:
*رێگریكردن لە هاوسەرگیری دوو كەس كە هەردووكیان هەڵگر بن.
* دوو گەنجی هەڵگر دوای پشكنینی خوێن پێویستە هاوسەرگیرییەكە رەت بكەنەوە.
* دەتوانن ئەو دوو كەسە زەواج بكەن، بێ ئەوەی منداڵ بخەنەوە، ئەوەش بڕیارێكی زۆر قورسە.
* دەكرێ كە دایكەكە دووگیان بوو، پشكنینی خوێنی بۆ بكرێت، ئەگەر كۆرپەلەكە تووشبوو بوو ئەوا لەبار ببردرێ، هەرچەندە لە كوردستان بە یاسا رێگری لەم كارە كراوە و رێگەی پێ نەدراوە.
* دەشكرێ منداڵەكە لە دایك بێت، پاشان بە پەلە مۆخی بۆ بگۆڕدرێت.
هەموو ئەو چارەسەرانە هیچیان ئاسان نییە، تاكە رێنماییم بۆ گەنجان ئەوەیە پێش ئەوەی بڕیار بدەن كەسێك بۆ هاوژین دەستنیشان بكەن، پشكنینی خوێن بكەن، ئەگەر ئەو كەسە هەڵگری نەخۆشییەكە نەبوو، ئەوا هیچ كێشەی نابێت لەگەڵ هەر كەسێك هاوسەرگیری بكات، بەڵام ئەگەر هەڵگری تالاسیمیا بوو، ئەوا پێویستە ئیحتیاتی خۆی وەربگرێت و هەرگیز هاوسەرگیری لەگەڵ كەسێكی هەڵگر نەكات، بۆ ئەوەی منداڵەكانیان لە مەترسیی تووشبوون بە تالاسیمیا بپارێزن و رێژەی تووشبووانیش بەرەو كەمبوونەوە بڕوات.
مامۆستا هاوكار، باوكی دوو تووشبووی تالاسیمایە بە ناوەكانی سۆما و زەكەریا، ئەویش وەك كەسێك كە لە نزیكەوە ئاشنایە بە ئاریشە و كێشەكانی ئەو نەخۆشییە داوا لە حكومەت و لایەنی پەیوەندیدار دەكات، بایەخی زیاتر بە تووشبووانی تالاسیما بدەن و سەبارەت بە منداڵەكانی خۆیشی دەڵێت: «زۆر سوپاس بۆ خوای گەورە كە توانیمان بە چاندنی مۆخ لە دەرەوەی وڵات بۆ زەكەریای كوڕم گیانی رزگار بكەین، ئەوە تەنیا رێگەی چارەسەرە و هیوادارم حكومەت و هەموو خێرخوازان ئاسانكاری بۆ تووشبووانی تالاسیما بكەن، بۆ ئەوەی لەو ئازارە بەردەوامە رزگاریان بێت. هەروەها نەخۆشخانەی تالاسیما پێویستە زۆر زیاتر هاوكاری بكرێن و هەموو پێداویستیەكانیان بۆ دابین بكرێت. هیوادارم رۆژێك بۆ سۆمای كچم و هەموو تووشبووانی تالاسیما چاندنی مۆخیان بۆ بكرێت، هەتا هەموو تووشبووان و خێزانەكانیان لەو ئازارە سەختە رزگارمان بێت.» گوتیشی: «زۆر سوپاسی رێكخراوی شنەبای یابانی دەكەم كە جێگایەكی بۆ تووشبووانی نەخۆشی تالاسیما دابین كردووە. بەڵام تووشبووانی تالاسیما جگە لە خوێن و دەرمان زۆر نیازیان بە مامۆستا و پزیشكی دەروونناس و توێژەری كۆمەڵایەتی هەیە، چونكە لە بارودۆخێكی زۆر هەستیار دەژین.»